先天性白内障合并弱视患者 应有早期治疗意识

这是我执业13年来，第一个由患者表哥代为咨询的弱视患者。

这位表哥是个好学的人，应该在亲戚圈也是个“百事通”或者很受信任的人物。他是在百度搜索弱视科普，找到了眼科之家这个网站。迫不及待的跟我取得了联系。

他与表弟之间年龄差距很大，交谈中得知这位表哥已为人父，患者本人今年6岁。患者自幼发现“白瞳”，即出生时就能看出孩子两眼瞳孔区发白（晶体中央区混浊明显），8月龄时做了双眼晶体摘除术。术后根据验光结果配了一副眼镜，但由于患儿不配合，初期没怎么戴镜。到接近3岁时开始全天戴镜（一副眼镜）。当我问及“孩子这几年做过弱视治疗吗？”，这位表哥经过电话询问孩子父母，告诉我：“给他（患儿）手术的医院，只让坚持戴镜，弱视治疗方面说的很少，或许是孩子父母没太在意弱视治疗，这几年可以说没做过弱视治疗。”我对这个回答非常吃惊和不满意，不满意的原因，是因为白内障合并弱视患者的诸多临床问题，在这个孩子身上再次上演了（家长们可以看看这篇文章《先天性白内障合并弱视患者面临的问题种种》）。

这位表哥咨询我的当天，拿不出病历照片。一周左右，患者的病历照片传到了我的邮箱。“表哥”告诉我，患儿住在河北的经济不发达乡镇，门诊病历基本都找不到了，住院病历当时都在医院，孩子父母手头没有（再次提醒各位家长、家属：请有意识的索要和保存好患者病历和病历复印件！）。这份传给我的病历，是“表哥”咨询我之后，嘱咐患儿父带孩子在原来手术的医院新查的。看到病历后，即对家长们对这次咨询的重视感动，也深感心底不安。

为什么不安呢？

孩子父母带孩子去找了当年给孩子做手术的大夫（白内障专长，而非斜弱视专长）复查。传过来的照片，一共5页。分别是一张寥寥几笔的门诊手写页、一张眼科B超检查单、一张A超检查单、一张眼底和外眼照片，还有一张是一个药盒的照片——是这次接诊大夫给开的药，欣可来（胞磷胆碱钠片）。让我不安的是，在第一次接触这位表哥时，我没有详细要求检查内容，因为给我的这5张照片，距离我需要的全面病情资料，还差很多。虽然不是我的错，但家长需要花费精力和金钱带孩子到城里检查，如果再让他们去查一次，真是应了那句话——无尽的折腾。

这5张照片提供了以下病情线索：患儿目前无晶体（未植入人工晶体）、右眼外斜（从照片看出的，手写页中没有提及眼位，约25-30度恒定性外斜，也许是交替性外斜）、患儿是小眼球（两眼眼轴长均为19mm多一点）、眼内无其他混浊物（无后发障、无原始玻璃体增生综合症）、无眼球畸形。仅此而已。眼底照相，不只是拍摄操作问题还是仪器问题，糊成一片，无法看清。

我已经告知“表哥”继续检查，明确病情，并给出了一些暂时可以做的弱视治疗方法。继续检查的建议中，包括以下几点：

1、不用再去白内障专科检查了，需要到斜弱视专科检查。

2、需要明确眼位、眼球运动情况、眼底（尤其是黄斑发育情况和注视性质）。

3、需要明确两眼裸眼视力、屈光度、矫正视力、镜方（远近两副眼镜）。

从“表哥”的转述中，可以得知，患儿两眼视力极低。戴镜后，普通远视力表灯箱中最大的视标也看不到（低于0.1），看电视需要离的很近（家长严格控制了孩子看电视的时间！），平时生活起居需要很多帮助，例如家长必须寸步不离，否则户外活动远离父母后很难找到父母位置等。

家长错误的认为看电视对孩子眼睛不好，但对于这个孩子来说，看电视恰恰是有助于他弱视康复的。在这个患者身上出现这种情况，是接诊医师的指导不到位。

这个患者的情况介绍告一段乱，今后如果还有下文，我会继续写出来给大家看。 我想说说，对于视力极度低下的先天性白内障合并弱视患者，家长要有早期治疗意识，如下：

1、做好屈光矫正。在近距离用眼较少的1-3岁期间，可以配一副远用眼镜，但要坚持半年做一次精确验光，及时更换眼镜。因为孩子的眼球处于动态发育过程中，屈光度会随着年龄变化和眼球发育不断变化，也就是远视度会不断减少。晶体摘除后，眼睛失去调节能力，成像完全依赖光学辅助，光学辅助需要保持精准，否则不清晰的眼底成像会阻碍视觉发育。有持续近距离用眼后，开始配远近两副眼镜。

2、做一些能做的弱视训练。在能借助的专业治疗工具缺乏的前提下（目前国内外针对低视力视觉训练的器具很少），家长要发挥想象力和观察力。例如鼓励孩子看电视电脑（甚至有意购买大屏幕电视和显示器），鼓励玩手机（找孩子能玩的简单、目标粗大的游戏），可以让孩子多玩一些色彩鲜艳的积木、拼装玩具、捡/穿大珠豆、水彩或者蜡笔涂鸦、粘贴画、摆彩球、拼彩色纸牌、丰富和逐渐复杂化的小手工等等。当然，对于旁中心注视的患者，要弱化空间频率训练、强化色彩刺激。

3、早期可以根据孩子视力情况，使用诸如光刷、红闪、氦氖激光等治疗仪。

4、特别注重孩子的心理健康。心理健康所指的范畴很大，不能因为孩子视力极差就消极对待，也不能为了急于求成而过于强迫孩子做所谓的弱视训练。对1-3岁的孩子来说，想获得他们主动的配合，必须要顺着他们的兴趣点而不是强迫他们改变行为。上面提到的各种弱视训练手段，要融入到孩子的生活、兴趣中，家长要完全沉浸其中，与孩子分享快乐，而不单纯是个旁观者和指导者。

5、及时的进行二期晶体植入和残余屈光不正精确矫正。本文中这个患者，在2岁后就可以植入晶体。植入晶体后，成像质量会得到进一步提升，配戴的眼镜度数会小很多，验光精确度也会大幅提高。

6、在孩子能够依从带有一定枯燥感的弱视训练后，及时的接受专业人员指导，进入规范弱视治疗。

对这种患者来说，耽误一天，可以用“犯罪”来形容。分秒必争，分秒必争！

今后，关于低视力患者（含重度先天性白内障合并弱视的患者），我会陆续写一些详细的弱视治疗方法出来。请期待。