弱视治疗室“乌龙” 患儿白做20天训练

这是一个先天性内斜患儿的经历。跟多数重度单眼弱视患者一样，他的治疗经历也比较曲折。相信在眼科之家以往文章里，大家对曲折弱视治疗的病例已经不陌生了，今天在这里分享出来，是因为该患儿经历了一次错误的治疗室康复过程，关键是，发生在一个国内知名的眼科中心。

下面是今年5月底家长给我的来信（已经处理了个人隐私和敏感信息），大家先了解一下这个孩子的斜弱视诊治经过：

    我是一位4岁半重度弱视儿童的妈妈，在弱视家长群和许多妈妈一样，每天都在关注、恶补各种眼科类知识和治疗经验。

前段时间您百忙之中来到群里给大家做解答，大家的疑问都很迫切，我没有报名跟您交谈，只是认真的看您跟大家的互动内容，你的专业严谨让我很感动，到后面看到你说腰痛已经在支撑着回复大家，真的不知怎么形容我的心情。有句话叫“医者父母心”，原来这样的好医生是有的，只是我们遇到太不容易了。有很多问题想跟您请教，可是脑子杂乱无章，加上孩子马上要复诊，所以等着复诊结果出来给您写这封信。

以下是治疗记录：

孩子出生于2010年10月，出生3个月发现内斜视。于2011年5月、孩子7个月大时在华中地区某知名民营连锁眼科医院做了检查 。病例记录：左眼外转受限；眼位，双眼交替内斜15-20°；没散瞳验光，R +2.00DS/-0.50DCx14,L +1.25DS/-2.50DCx84(看不懂该式子含义，请移步《教大家看懂一种验光配镜表达式》)。初步诊断是先天性内斜视。

2013年7月、孩子2岁左右，当时去的是地区的人民医院，挂了眼科想看看情况怎样，那次去的医院是一次让我后悔终生的选择——医院的眼科人很多，医生很不耐烦，看了我儿子一眼，说：“孩子这么小，检查都做不了，怎么治啊？等到4、5岁了、孩子大了再治都可以的……”。甚至连最基本的视力都没有测就把我们打发了。因为我平时观察孩子能捡起地上掉的小物件，玩乐高的小积木也能够精准的拿到给我，除了眼睛内斜看东西歪头，视力好像没有问题，单纯的以为只是个斜视的问题，长大了做个手术就可以解决。就相信了那个医生的话，导致孩子的病情在单眼看东西的假象下掩盖了，耽误了治疗时机。以致一年多以后发现单眼视力连视力表最大的那个也看不见的时候我是多么的震惊！！

2014年6月7日、即3岁半左右，跑去华南某知名连锁眼科医院就诊。病例记录：发现左眼内斜3年，伴头右倾头位；眼位，左眼内上斜，内斜约+10°、上斜约+10°；视力检查：R 0.4、L 0.06。阿托品3天后验光，OD +1.50DS/-1.75DCx170=0.7,OS +1.50DS/-0.75DCx20=0.2；配镜处方，R+1.5DS/-1.5DCx170,L+1.00DS/+0.75DCx110,PD=52。

回家戴镜。每天遮盖弱视眼4小时，医生建议购买眼博士3代弱视治疗仪，每天做光刷、红闪、后像等15分钟左右。使用眼罩加上孩子不配合，遮盖未做到最好。这次复诊以后感觉孩子的情况确实比较严重，购买了眼贴落实遮盖。

2014年9月20日复诊，视力，右眼0.6，左眼0.12， 医生让考虑手术。

2014年10月21日在南方某知名眼科中心就诊，认为之前检查不准确，要求再做一次散瞳验光。随后预约了手术。

2015年3月10日进行了手术，出院后一周左右就恢复的比较好了，眼位看起来正常了。

2015年5月21日手术后两个月复诊 ，视力，右眼0.6+2，左眼0.04。这次医生主动给查了注视性质，病例上写着：外中心；快散验光结果，OD +0.75DS/-1.50DCx170=0.8,OS+0.50DS/+0.75DCx90=0.06；三棱镜眼位检查结果正常。孩子镜片有磨损，此次验光后按照处方重新配镜了。

医生开了一个疗程的训练。除去周六、日，共20天需要在医院弱视治疗室进行，从5月25日开始。每次的流程是：检查视力——氦氖激光大约2分钟——滴散瞳眼药水——闭眼5分钟——睁眼活动15分钟——瞳孔扩散后检眼镜查看注视性质——视加弱视治疗仪的后像照射后，用小棍点十字架中心3组，每组5分钟左右，期间检查注视性质——视加治疗仪的光刷10分钟。

医生的记录表显示第一次左眼视力0.08，注视性质填写在黑星第3圈游走，以后的4次视力均为0.1，其他空白。

从群里的那次解答活动中得知了眼科之家，从里面的文章中遇到了一位和我同样经历走了弯路的武汉爸爸的来信，把您做的回复打印下来反复看了，我心中的问号也越来越多。特别是从跳爸他们的治疗经历中看到，至少他们已经非常明确自己的治疗方向和方法（《跳跳爸:弱视家长也可以学会注视性质检查》），而我还在医生的指挥下战战兢兢的进行。从他们的故事中明白了一个重要的信息——注视性质，当时复诊的时候想着医生要是不准备检查我就自己要求查，结果这次医生主动查了，和我怀疑的结果一样，我的儿子也是旁中心注视。心中真是沮丧，治疗了一年多，孩子被各种威逼利诱做精细训练看治疗仪都是做了无用功，我们的努力竟然一文不值，浪费了这么久时间和精力。这次医生让在医院做训练，我们的代价也很大，往返一次医院就要4小时车程，油费过路费停车费一个月下来对我们来说已经承受不起了。万一这种治疗方案不对路或者要打持久战（训练中听说一个孩子已经这样做了3年），那我真的要坚持不下去了。

在医院训练的过程中结识了两位和我差不多情况的妈妈，都是被同一位医生诊治并安排来做同样的治疗，我推荐她们看您的博客内容学习治疗知识，两位妈妈得知我向您写信，都和我一样期待。 对于我目前的情况，汤医生能给予一些治疗上的建议，我和孩子不甚感激！

为方便大家阅读和理解，上面信中有些专业描述我做了修饰。家长在这封信中提了几个她最关心的问题，我挑了两个有代表性的问题分享给大家。为方便大家阅读，我把事后我的回复内容也一起加进来：

    1.现在我们在医院做的这些训练项目是不是在对纠正注视性质所做的？我儿子的这种情况目前的训练内容合理吗？

眼科之家回答：这家医院的后像训练，是孩子自己盯着后像图，之后敲棍吗？不是医生手持类似眼底镜的后像视镜操作的？还是你描述被我误读？后像、氦氖激光都是有助于非中心注视转化的训练方法。精细训练和空间频率训练对非中心注视患者是否适用，专业圈有争论，我个人经验是不做比做更好。

2.在眼科之家看到有倒转遮盖的说法，我的孩子适用吗？如果可以，具体怎么操作呢？我们现在是按照医生要求全天遮盖好眼，如果要跟医生谈反过
来的想法，估计医生会接受不了，医生一直以来跟我强调，人在失去手的情况下就逼自己学会了用脚穿衣吃饭，同理不让孩子用好眼看东西，孩子一定会锻炼弱视眼。可是我内心的想法更倾向于更积极主动的纠偏，孩子在遮盖时情绪很消极，坐车的时候总是说好无聊，我鼓励他看外面的车子轮船，孩子说我又看不见宁愿低头无聊的呆着。使用眼贴遮盖后是没有机会偷看 的，按道理来说遮盖坚持了 快一年了，应该会有点 进步了吧，可是非常遗憾，什么改变都没有。每天晚上一个劲的追问什么时候可以撕开眼贴，马上过儿童节了，我问他最喜欢做的事情是什么？结果孩子想了想说：撕掉眼贴！真的好心酸的感觉....如果这个疗程过后还是没有效果，我想请您指导试试这样的方法。

    眼科之家回答：只要孩子不抵触遮盖的外观丑，倒转遮盖比健眼遮盖容易获得配合，因为不影响看东西。推荐尝试。除了三色闪、光刷等纠正注视性质训练期间，都遮盖差眼，遮盖的越严越好。训练过后，立即遮盖。

这封信之后，出于对这家名院的信任，也出于想了解正规医院弱视疗法的康复效果，家长并没有调整孩子的治疗内容，继续奔走于两地。6月18日，家长又给我来了一封信。也正是这封信，让我萌生了写这篇博文的念头。

    我儿子一个月的医院训练疗程快结束了，医生要求一个月后复诊，我今天凌晨4点就去这家南方知名眼科中心排队，终于挂到了这个医院传说中治疗弱视最权威的医生的号，不过医生也没有给出什么明确的建议，心中的疑惑也还是没有减少。

医生看了一路以来的记录，视力完全没有改变。我说：“不想这样奔波下去了，这样的后像对我们不起作用。”，医生听了有些生气，说后像训练只能在医院进行，仪器里面的主动后像是不行的。他以为我是要自己在家看治疗仪里面的后像，而且我还不听医生劝告的意思。我坚持让他明白这样的后像是你们医院的医生让做的，我辛苦了一个月就是这样过来的。他弄明白后似乎很是错愕！马上打电话去弱视训练科室，遗憾的是当时无人接听，他向我表示我是对的，医院这样的后像训练他并不知情，待他了解清楚再说。

对于名气这么大的专业眼科医院，医生开出的治疗竟然和科室做出的不一样，而且这么久居然没有人知道，今天让我这个患者家长指出来才说要去了
解一下，管理也真是够乱的了。为治疗一个弱视我们真是弱势群体啊，弄清楚一点点问题都要费劲千辛万苦。

对于今天的专家诊，我们不知所措，因为他也几乎没有给出下一步的治疗计划，可能他也无奈了吧。

相信看到这里，大家应该明白了事情的来龙去脉。实话说，当我了解到真实情况后，也有些茫然，不知这篇博文如何下笔（我给了家长详细的家庭康复建议）。最终决定吐槽几笔来做个结尾：

1、应该说，国内大病小病都看专家是个畸形的医疗现状。这种现状是拥有丰富诊疗经验的医学专家不能轻装上阵解决疑难，而是每天数十个、上百个号的车轮大战。结果真正有疑难病情的患者在门诊体系得不到有效的检查、诊断和深入全面处置。这里就不再分析深层原因了，这个话题太容易得罪人（体制、医生和患者都有问题）。

2、即使得罪人，我也要说这一条。弱视作为小儿眼科最常见的病种，在各地医院却往往处于被冷落、被忽视的境地。以至于开些不相关的药品、配高价眼镜成为门诊常态，真正需要重视的精确配镜、阶段性遮盖方案调整、弱视训练细节指导、双眼视觉康复等方面，家长往往只能从大夫的三言两语里“抠”。我经常把自己置身医者以外，站在患者和家属角度思考问题，一个人即便是智商高、悟性强，也未必能真切领会一个陌生领域的三言两语。所以家长一方面会被动的执行这三言两语，细节上几乎全是盲点。我见过的绝大多数弱视家长，即使经过长达一两年的医院弱视治疗室治疗或者门诊随诊家庭治疗，也说不清孩子的病情和治疗要点。

话又说回来，正是因为这样的现状，以明弱视沙龙才有存在的价值，眼科之家正在研发的真正家庭化弱视康复技术才有生命力。家长可以与国内一线小儿眼科专家据理力争，这代表对好学家长来说，医患信息开始对称了。这位家长的举动不但避免了自己孩子在弯路上继续走下去，也帮助了其他在这家医院弱视治疗室治疗的家长孩子，善莫大焉！

3、整体看，这个患儿错过了1岁左右手术的先天性内斜视最佳手术时机。此后的视觉发育过程，导致差眼的严重中枢抑制，这种抑制相比其他类型的弱视要重很多，所以病情相对疑难。斜视手术起不到功能康复的作用，只是改善外观，解除了眼位对双眼视觉发育的障碍（弱视眼视力严重低下阶段，只解除了斜视眼位，手术对双眼视觉发育并没有直接作用）。

因为治疗时机的脱节，这个孩子的弱视康复过程会困难重重。我建议家长降低康复预期，即用一年或者两年时间全力治疗弱视，即使不能获得完善立体视，获得储备眼和/或基础的融合功能也不错。降低预期，可以减少家长孩子的焦虑感，也许积极正确的治疗会获得更理想的功效，但那时的心情会是喜出望外而不是苦楚之后的索然无味。

后像本来没有主动被动之分，因为在售在用弱视治疗方法中确实存在两种不同的后像实现方式，所以我把它们划分成了主动后像和被动后像（这点，相信大多数从事小儿眼科的大夫们并不知晓）。我个人是比较推崇被动后像（后像视镜方式）的，主动后像在我眼里就是个次要甚至无用的辅助模块（《为什么后像疗法倍受质疑?》）。本文所讲的患儿以及这批同他一起治疗的重度弱视患儿们，却日复一日、月复一月甚至有可能年复一年的做着主动后像，功效不好却浑然不知问题出在哪里。多么的可怕！

我不敢说弱视治疗室里负责检查、操作和治疗指导的工作人员都是医技护理人员，也不敢说各个大医院里的弱视治疗专科都存在医生与诊治实际操作者的沟通真空，这样的事情出在这种足以被称作眼科殿堂的医院里，着实让我不知如何评价。我希望，弱视诊治领域重挂号、重处方收益而轻治疗实践的现状，会随着医疗体制改革、市场机制倒逼而改变。大家不必追问这是哪家医院，也许它就是矗立在你们当地的那家鼎鼎大名的眼科名院。大家也不必因此而记恨我和我的同道们，所处立场不同，各有各的无奈吧。希望大家多学多看，少走弯路。