一个单眼重度弱视、废用性外斜患者的“弯路”

前言

这是前两天一个家长给我写的信。这个孩子单眼高度远视、重度弱视，合并大角度外斜。经过一年的治疗，花费不少，视力提升不多。当地眼科专家告诉他“差眼视力接近于盲，视力很难有提升了”，家长陷入无比的绝望。在我看来，就算没有十足治愈把握，这个孩子的眼睛仍有很大治疗价值，并不像当地医生说的那样。如果你的孩子也是这样情况，不要放弃，也不要怕苦，别怕治疗周期长，积极努力，总有守得云开见月明的希望。

这个孩子是“高度远视、屈光参差、单眼弱视、重度弱视、恒定性知觉性外斜、旁中心注视”

虽然罗列了一大堆病情描述术语，在我看来，相比那些诊断还不明确、制约视力发育因素无法解除、治疗没有方向的真正疑难患者，这个孩子有很大的康复机会。下面是家长的来信：

汤医生，您好！

我是湖北一位四岁半重度弱视女宝宝的父亲，在女儿的弱视治疗道路上走了不少弯路，在弱视交流群里看到一位孝感老乡的宝宝视力提高速度非常惊人。交流后得知是在您悉心指导下进行的家庭康复训练。在这么短的时间内取得了这么好的效果，我当时就震惊了。在我的一再央求下，老乡给了我以明弱视沙龙的网址并与我分享了宝宝的治疗经过。随即在网站上阅读了弱视治疗知识的文章后，整夜未眠。迫切想要联系您得到您的专业指导！

我家宝宝今年四岁半，发现宝宝左眼异常是在她三岁半左右。当时在老家乡镇上给宝宝接种疫苗，接种的医生说宝宝左眼有斜视，引起了我们的注意。2013年带着宝宝到湖北某知名儿童医院小儿眼科找专家就诊，经过初步检查(查眼部核磁共振，验光等)，带阿托品回家慢散瞳一周后复诊，医生给出了重度弱视的诊断结论。配镜、遮盖健眼、购买一台眼博士三代治疗仪回家训练。医生告诉我们先矫正视力，弱视治愈后行斜视矫正手术。

回家后，遵医嘱进行遮盖及训练。宝宝年龄小，训练时哭闹很厉害，所以一直没有很系统的持续进行，遮盖也是三天打鱼两天晒网的。现在回想起来宝宝应该是先天性的视力问题，一岁大小时逗宝宝，感觉到她的左眼看东西视力没有中心点，朝侧面注视。只可惜当时没有引起我们的足够重视，也没有就诊检查。家族里面连戴眼镜的人都几乎没有，我和爱人视力都是1.2左右，也没有戴眼镜的人，我们不相信孩子眼睛会有问题。

就这样，到2014年，决定在武汉市租房，把宝宝接到身边来照顾。我们想，这样一来离医院近便于就诊，二来在老家爷爷奶奶过于溺爱，遮盖及训练不能很好的坚持下来，带在父母身边可以严格的的管教，督促训练。

怎料祸不单行，在14年3月我生了一场大病，到北京309医院接受了脊柱开放性手术，期间女儿不得不带回老家交由老人看管，治疗再度失去控制。我爱人跟随到北京照顾我的身体，我做手术前后将近9个月的时间里，孩子一直在老家康复。写到这里不禁心酸流泪，是由于我的病情而耽误了宝宝的治疗。

2014年底，脊柱病情逐渐恢复，我又回到了武汉工作。再次租房把宝宝带到身边照顾。在网上了解到武汉某医院的王姓专家在弱视治疗方面水平很高，慕名前去就诊。王教授在就诊时眉头紧皱，告诉我们宝宝属于重度弱视，视力很难有提高，配镜后让回家严格遮盖健眼并做串珠训练。告诉我们2个月后，带着宝宝到他那里复查。

就这样到了2015年初去他那里复查，复查发现宝宝视力无明显变化！他建议我们到武汉一家知名儿童眼科医院（避嫌，隐去名称）接受一个疗程的强化训练看看有没有效果。从医院出来后，爱人强忍的泪水决堤，无法控制。

带着宝宝来到这家知名的儿童眼科医院。做完一系列检查后，老专家的一句“左眼接近于盲”再次给了我们当头一棒，又陷入了绝望。难道孩子眼睛就治愈无门了吗？这么活泼可爱的孩子难道就注定让缺陷伴随终生吗？内心千般呼唤着谁能拯救我的孩子！！

医生给开了眼底彩超、视觉电生理、眼科超声影像等检查，确诊为左眼外斜25度、左眼黄斑旁中心注视。给开了40天的大疗程，收费一万余元。此后，我爱人每天带着宝宝到医院做一个多小时的各种强化训练。这位医生建议宝宝不要送幼儿园了，在家严格遮盖健眼，专心训练及串珠，每天服用叶黄素一粒，让购买了红光电闪仪回家，每日3次训练。

目前40天的疗程已经做完，复查裸眼视力右眼1.2-、左眼0.05；矫正视力右眼1.2-、左眼0.1+。医生建议回家继续按照上述训练方法，2个月后过去复查，并准备进行第二个40天疗程。感觉他们的治疗没有什么效果，心里开始怀疑训练方法是否得当。

目前较疑惑：

1.宝宝旁中心注视，关键是要解决旁中心转变为中心注视的问题，后面才谈得上视力提高，不知是否这样理解？

2.看过您的文章"非中心注视 应该使用传统遮盖还是倒转遮盖？"后，觉得很有道理，目前孩子做精细增视训练，是否会更加固化旁中心注视，造成适得其反的结果，就像一个孩子坏的习惯没有纠正过来之前做强化训练，只会使得坏习惯更加难以纠正过来一样，不知是否可以这样理解？后续该采取怎样的训练方案？

3.目前医生开出遮盖健眼10天敞1天的基础上还每晚滴阿托品2滴麻痹健眼，滴25天停5天，滴3个月停1个月来抑制健眼的方案，是否欠妥？该如何调整？

4.目前孩子做的训练为1.严格遮盖健眼，遮10敞1；2.每天串珠2次，每次15分钟左右；3.红光闪烁每天3次(单独一个红光电闪仪器)；4.眼博士光刷+后像，每天2次，每次10分钟左右，方案是否可行？是否需要调整？

5.宝宝视力为什么没有提高的迹象，是否训练方法不对路(直觉这么认为)。

写的有些多，叙述的也很混乱，还望汤医生见谅！衷心希望您能在百忙之余，给予帮助！在此代表孩子给您深深的鞠一躬！

湖北患者家长***

2015年5月11日

 

这封信之所以拿到眼科之家弱视沙龙发表，一方面是患儿病情比较典型，治疗经过也很有典型意义；另外家长的叙事风格可读性很好，其他家长通过通俗文字了解其他孩子的求治经历，可以更好的了解斜弱视治疗领域，对照自己孩子病情。回信如下：

家长，你好：
来信和孩子病历我都认真看过了。
首先对您本人和孩子身体出现这些状况深感同情，希望走出失落情绪、勇敢些，积极应对才是出路。对我的专业水平评价，确实过奖了。谈不上高深，只能说我在指导弱视患儿家庭治疗方面，多一些留意、多一点学习心态而已。

我是这样分析你孩子病情的： 由于左眼单眼中高度远视导致了重度弱视，之后产生了知觉性外斜（也叫废用性斜视、低视力继发性斜视）。外斜加重了左眼的视觉发育阻力，导致了疑难重度弱视。这是一种比较合理的推测，当然如果外斜是1岁甚至半岁内就有的，斜视就是主要弱视病因了。现在讨论这些意义不是很大。

说说你的疑问：

1、第一个问题“宝宝旁中心注视，关键是要解决旁中心转变为中心注视的问题，后面才谈得上视力提高，不知是否这样理解？”

答：这个在眼科界有争论。有专家认为无论什么注视性质都应该积极增视，没有禁忌；我自己十余年临床经验和见证使用其他疗法的患者，最终倾向于先纠正注视性质、后增视更科学。

2、第二个问题“看过您的文章"非中心注视 应该使用传统遮盖还是倒转遮盖？"后，觉得很有道理，目前孩子做精细增视训练，是否会更加固化旁中心注视，造成适得其反的结果，就像一个孩子坏的习惯没有纠正过来之前做强化训练，只会使得坏习惯更加难以纠正过来一样，不知是否可以这样理解？后续该采取怎样的训练方案？”

答：在差眼视力极低的情况，健眼遮盖很难执行。在黄斑的生理结构优势存在的前提下（黄斑中心凹发育良好），倒转遮盖加上一些强化中心凹感光细胞兴奋的训练可以帮助重新建立注视点。转为中心凹注视前，不提倡做空间频率训练（包括你说的精细训练）。

3、第三个问题“目前医生开出遮盖健眼10天敞1天的基础上，还每晚滴阿托品2滴麻痹健眼，滴25天停5天，滴3个月停1个月来抑制健眼的方案，是否欠妥？该如何调整？”

答：健眼滴用散瞳剂，目的是药物压抑，以促进遮盖效果和减少孩子偷摘眼罩、偷摘眼镜引起的健眼竞争。但你孩子右眼远视度不高，且左眼视力太低，药物压抑作用很有限。长期使用阿托品也不利于健眼的健康，不建议继续使用。

4、第四个问题“目前孩子做的训练是否可行？是否需要重新制定？”

答：鉴于上述建议，这套方法建议调整一下。1、变为倒转遮盖；2、穿珠暂停；3、红闪可以继续做，训练量可以；4、博视的光刷可以做，后像做不做都行（你可以看看这篇文章，《为什么后像疗法备受质疑？》），尤其不需要辨识后像强光后的图标视标识别。这些训练都安排在倒转遮盖间歇时间里，训练完立刻恢复遮盖。建议自学注视性质检查，你可以看看《跳跳爸：弱视家长也可以学会注视性质检查》这篇，因为日后需要定期多次观察注视性质。转化为中心注视后立即开始全力增视。

5、第五个问题“宝宝视力为什么没有提高的迹象，是否训练方法不对路(直觉这么认为)。”

答：一方面是病情确实疑难，另外可能与孩子的治疗依从较差有关系。个人感觉前期注视性质纠正过程做的不够系统也是原因之一。暂时不考虑是器质性眼病引起。

孩子年龄还很适合治疗，因为弱视治疗敏感性良好、依从性相比小时候会更好一些。调整好方向后，协调好家庭成员，严格执行好各种治疗。把这些当成全新开始，相信积极努力不会白费。祝孩子眼睛早日康复！