单眼高度近视、重度弱视孩子家长的苦恼

这是一封家长给我的来信。孩子马上就4岁了，去年年初查出一只眼是高度近视、内斜、重度弱视。

汤医生，您好：

无意在病友圈里了解到您的眼科之家，就进去看了看，觉得您写的很好，都是处处真心为孩子们考虑。我连续看了两天，把自己感兴趣的文章都看了至少一遍，收获很大。但是对于如何判断孩子的治疗方案是否合适，仍有很多困惑。我的孩子是单眼高度近视弱视，治疗了近一年时间，进步甚微，马上就4岁了，作为家长心急如焚。下面是我们从发现到现在的检查和治疗过程，我想您一看就能大概了解我们家孩子的情况。（我们夫妻家族里都没有高度近视，我虽然小学就开始带眼镜，但是发展不快，现在近视400度；她爸爸大学才开始戴眼镜，现在近视500度）。

孩子很小的时候，我们就发现，她在看近处物体的时候就会对眼（看远处正常），我们就带她到医院看过一次，医生说孩子小，眼部肌肉发育不协调，3岁以后自己就好了，但是等到了3岁这种状况并没有减轻，我们又去了医院，就发现了弱视，以下是我们2014年2月底第一次在我老家检查的结果：

随后我们就把孩子接回来，在我们这里的一个专家那里又检查了一次。

注：这封信中的病历照片多为手写内容，家长担心就诊医院大夫看到这篇文章时会对号入座，对他们有误解（不信任），影响他们日后就诊，所以这里就不提供病历照片共享了。简要介绍一下该患儿病情：经过检查，右眼100度近视，视力0.9+；左眼1000度近视（轴性近视）、100度近视散光，矫正视力为“25厘米指数（在眼前25厘米的距离才能分辨清楚大夫伸出的手指数量）”；左眼内斜15度。

电脑验光单没有保存好，现在已经看不清了，医生配了眼镜，治疗方案是戴镜，每天2次红光治疗，每次8分钟。

3个月后我们复查，医生说进步了一点点。治疗方案加上了遮盖，遮3放1，红光继续。另外当时医生说根据我家孩子左眼的情况，遮盖初期会很困难，连走路都有问题，但是我们遮盖的第一天，走路就没什么问题，只是上下楼梯稍微慢点；第二天，就跑跳，上台阶都没有问题了，但是这都是在外面的情况，回家遮盖就很困难了，一看近处的东西就撕眼贴，在家基本不能遮盖，只能除了吃饭睡觉就带出去溜达，大人身心很疲惫。那段时间我了解到按摩穴位的方法，也想尝试，于是2014年8月去了中医院，以下是当时的检查结果：

中医院的医生虽然在弱视方面名气不算大，但是很耐心，普通话交流起来也很轻松。她否定了穴位按摩的方法，了解了一下孩子的遮盖情况和睡眠时间，她说如果不能保证室内的遮盖，每天的的遮盖时间不能少于6个小时。于是我们就开始了“艰苦卓绝”的3个月，由于我们要上班，这个艰巨的任务主要是姥姥一个人完成的，每天除了吃饭睡觉，只要不下暴雨都带孩子出去。

到了11月，我们做了一个决定，让孩子上幼儿园（本来应该9月就开始上幼儿园，但是由于要治疗眼睛，我们计划是过了年下学期，眼睛进步多些了再上）。但是考虑到姥姥这样一个人很疲惫，还有另外一个考虑就是如果孩子的眼睛好不了了，不能因此耽误孩子其他方面的发展，何况我家孩子还非常渴望上幼儿园，喜欢和小朋友一起玩，就这样，12月1号，孩子就开始了幼儿园生活。

没有哭闹的适应期，很快融入了集体生活。

但是在幼儿园贴眼贴就成了一件不可能的事情。我们准备了很多眼贴，但是老师毕竟不是家长，要管很多小朋友，尽管用尽了各种办法，仍然是不停的撕眼贴，老师也无能为力了。

12月又到了该复查的时间，以下是2014年12月中旬的检查结果：（注：主要是复查矫正视力，右眼1.0、左眼0.1。）

左眼（弱视眼）没有进步，倒是右眼进步了一些。中医院那位医生了解了我们的遮盖情况，初步认为单单遮盖望远的治疗可能不够了。因为望远有时候孩子可能并不太用眼，大多数时候可能看不清楚就看不清楚了，不会特意去看，要适当的看些近的东西，如绘本什么的，但是要适当的增加。又考虑到孩子上幼儿园的情况，决定将治疗方案改为每周周末全天遮盖2天，适当看些近物，以增强训练。所以到目前为止，我们都只是每周遮盖2天。

虽然刚开始在家遮盖很困难，但是渐渐的需要大人监督提醒的次数越来越少了，贴着眼贴搭积木什么都完全没有问题，除了看书（绘本）稍微困难一些，（一般只能最多看连续2本，有时候她都是在听，没有看，我猜可能是有些困难）其他都没有问题。

对于中医院医生的治疗方案我们家人大多比较认可，但是还存在一点疑问。希望汤医生能在百忙之中给予解答，并期望您能给出您认为的最佳治疗方案：

1、一周只遮盖2天是否有点少？

2、看到您帖子里的一个案例（一个小孩双眼轴性高度近视弱视，随着弱视的进步，眼睛度数增长也很快，最后放弃了弱视的治疗），您认为，我家孩子的情况（单眼高度近视弱视），您觉得治疗应该保守些还是...,，希望得到您中肯的建议。

3、关于旁心注视，根据您的介绍，我判断我家孩子应该也是旁心注视，这个需要通过怎样的训练才能转为中心注视？

4、孩子可以看ipad吗？我们家自从发现孩子弱视，已经不开电视了，但是考虑到孩子也需要看一点点动画片，更容易和小朋友交流。我们每天睡觉前用ipad看10-20分钟的动画片（在卧室躺着看），这样对治疗有影响吗？还有看绘本的时候，正常室内灯够用吗，需要另外加台灯吗？

心急如焚的家长急盼您的解答。

此致

敬礼

重度弱视孩子的家长

 

这个孩子是个比较典型的屈光参差性弱视，但单眼高度近视引起的重度弱视并不多见，所以我感觉这篇文章搬到这个网站来，可以帮助到这种类型弱视患儿的家长们。

家长很虔诚，信写的挺长，但思维清晰、表达连贯，这可能与她长达数月的斜弱视内容自学有关系。她在信的末尾提问中问了一句“我家孩子的情况，您觉得治疗应该保守些还是...”，引号在这里表达了一种不愿面对的无奈的痛，因为身为家长，谁都不愿意接受孩子身上有一种治不了的病。即使如此，我也不得不实话相告，让家长更理性、客观的看待孩子的病情——因为她孩子的弱视，重而特殊。

下面是我的回信：

家长，你好！
来信我仔细看过了，写的挺长，但文笔很好，读起来不累。

首先，希望你们能平常心看待孩子的眼睛问题，在6岁前仍要坚持给差眼增视，但能淡定看待治疗结果。因为高度近视合并弱视确实疑难。孩子健眼矫正视力良好，只要控制好健眼近视，孩子今后的生存质量并不会受太大影响。

回答你的几个提问：

1、从弱视治疗需求角度讲，每周遮盖2天确实不够。你孩子的遮盖困难，不是外观问题，而是孩子抵触。抵触的原因应该有两个：一是差眼视力确实太低，无法满足视物需求；二是孩子服从心差。

建议从心理辅导入手，让孩子配合遮盖。孩子愿意配合的原因，无外乎两个：

一是恐惧，让他认识到自己眼睛问题的严重性。例如你告诉他有些人好眼生病了或者受了外伤，另一只眼跟他一样看不清东西，这时一辈子就都是这样看东西了，连偷摘眼罩的机会都没有。用他能听懂的方式把这个意思传达到位，让他从内心认同这个观点，产生恐惧心理。之后告诉他如果他能配合好遮盖，积极努力做治疗，即使好眼有问题，这只眼仍然可以帮助他过正常人的生活。要告诉他上天“神仙”留给他提升差眼视力的时间只有很短的时间，错过了就永远都失去机会了。

第二个激励。每个人都有无法抗拒的理由去做一件事，只看诱惑有多大，小孩子也一样。

  注：虽然类似的内容，眼科之家不止一次的写过。但我发现具体到每个孩子身上，孩子的依从问题仍然是弱视治疗亟需解决、不好解决的大问题。我本来想用一个寓言故事来表达清楚一种观点，发现自己书读的还是太少，绞尽脑汁也没找到个合适的。想起了一个国外的故事，想不起原文，大致是这样的：

    有几个孩子天天在一个店门口大吵大闹嬉戏玩耍，很影响店的生意。伙计把他们轰走，他们很快又会回来接着淘气，搞得伙计束手无策。老板想了个办法，他冲几个孩子摆摆手让他们过来，说：“你们几个在这里玩活跃了气氛，为了表扬你们，你们来这里玩耍一次，我每天赏你们一人一美元作为奖励。”这样持续了三天，孩子们在店门口玩耍够了就来老板这里领一美元，个个美得不行。第四天，老板看到他们又来了，摆手让他们过来，说：“最近店里生意不太好，从今天起，那一美元不能给你们了。”孩子们脸上马上露出不快，说：“不给钱了？那我们可不干！”从此再也不来这家店门前吵闹了。

    同样是一群自制力差的孩子，如果按照伙计的方式去轰，是很难奏效的。因为小孩子的是非边际模糊、不按章法出牌，你越想让他们怎么样或者越想让他们不怎么样，他们偏偏就不照着你指的道儿来，他们只会按照他们喜欢的方式去选择和判断，即使大人愿意花大价钱却未必能让小孩照着自己的意思来。

    同样是他们的选择，他们喜欢每天收到一美元奖励；也因为这种喜欢，当不被满足时，他们就不高兴了。于是他们做了原来不喜欢的事，离开那个店门口。店老板借孩子们的“心理之力”让他们自己赶走了自己。

    弱视孩子治疗配合度的解决，其实也是相同的道理。你越想让孩子认真戴镜、遮盖好眼罩眼贴、专注的做弱视训练，他们越是办不到。因为这些都是他们不喜欢做的——眼镜压鼻梁又运动不便、挡了眼罩不好看还看不清楚东西、训练多枯燥啊！

        怎么让他们做他们不喜欢做的事？因为不做这些事，会产生他们更加不喜欢的结果；或者做了这些事，他们会得到他们更加喜欢或更看重的东西，得到更大的满足感。换个说法就是：做弱视训练痛苦，不做会更加痛苦；不是不愿意做，而是还没有一个理由让他们心甘情愿的做。这个逻辑，如果家长理解的透彻、把握和执行的漂亮，在孩子弱视治疗配合度这件事上，可以管用很久很久。

你们要想办法探知孩子最想要的那样东西，但告诉他要通过什么样的行动量化累计才能得到，小孩子还是很容易骗的。如果孩子压根就没有这样的需求，问题就出在你们身上——孩子想要什么都能轻松获得，自然就不会珍惜和渴望什么。从眼下做起，从孩子喜欢吃的零食到他喜欢的动画片和玩具，都要用积极的行动换取。家长要入戏，让孩子体会到劳动获得回报的快乐感，这个过程不一定是艰辛苦涩的，甚至有快乐存在。很多弱视家长都体会过这个过程。

2、还是要积极治疗弱视，不要轻言放弃。这类近视合并弱视的情况，一定要兼顾近视控制，不能以牺牲近视加深为代价换取视力改善，事实上这么做了的话，视力改善也困难，因为这是个恶性循环，我在以前博文中讲过。如果孩子近视度加深的快，要考虑后巩膜加固术。RGP也要关注，看当地有没有医院愿意为幼儿验配。

治疗未必都是像模像样的弱视训练。玩玩具也是治疗、看电视玩游戏也是治疗、小手工也是治疗、甚至他们用心的“搞破坏”也都是治疗。举个例子，你可以买个智能机顶盒，让孩子远距离玩电视上的游戏；定期的去玩具市场淘玩具，只要孩子现场试过能玩的、颜色鲜艳的、尽量精细的，都纳入（注意延迟满足，约定时间和数量购买，作为引导方式来鼓励他的遮盖执行）；玩陶艺、彩绘也是治疗。等等吧。

3、你孩子没有查过注视性质，对于单眼重度弱视合并内斜来说，极有可能是非中心注视。请务必最近带孩子到医院明确一下注视性质，之后再针对性的纠正注视性质。弱视治疗还是要按部就班，不能芝麻西瓜一把抓。治疗内容安排上，除了上面第2条讲到的，要结合孩子的视力水平和依从程度编排。这个可以等你检查完注视性质再说。

4、鼓励远距离看电视，可以短小时间玩近距离游戏。关于台灯，请家长自己体会照明亮度是否足够，弱视孩子对光线强度的感知能力跟正常人无异，足够明亮舒适的光照条件，更有利于绘本发挥视觉训练作用。

不少高度近视弱视的孩子视力提升很多，但近视并没有增加太多。所以不要怀疑积极治疗的价值，做过了才不留遗憾。即使孩子弱视没有彻底治愈，差眼能达到0.3~0.5也是能接受的结果。

我有意把这封信的原文和回信内容放到眼科之家弱视沙龙网站上，对其他家长会有借鉴意义。如没有顾虑，希望应允。先谢谢你！

如果还有疑问，请直接回复本信，不要另开邮件，方便我查询咨询记录。

汤大夫

这封之后，家长又回了一封信。信中家长感觉我的回信对她启发很大，打算回家跟家人再吸收和讨论一番。

同时，家长也在忧虑一个问题——“我孩子这种情况，是继续上幼儿园好，还是为了眼睛，先舍弃一些？因为我们家分为两种立场，一直争论不休：孩子爸爸认为上幼儿园可以锻炼孩子与人交往的能力，不能耽误；孩子的姥姥认为眼睛更重要，那些可以以后锻炼；但是眼睛的治疗时间没有那么多，我身在中间有时候也很矛盾，毕竟进步有点慢，这个进步的速度有点让人灰心。”

我是这样的建议：“早期教育与弱视治疗能兼顾好就是最好的了。如果不能兼顾，家里有人照看，可以再晚一年上幼儿园。如果幼儿园有分班，换个班主任（或者换个幼儿园），让新班主任对他要求严格一点或者产生信任，孩子一般听老师的话。”这是个非医学问题，我能体会家长身在其中的矛盾和困惑，但最终还得他们自己拿主意。不知道各位看官有什么好建议？