一个好学家长的“弱视阅读学习笔记”（三）

牛牛爸的前两篇学习笔记发布后，好评如潮。元旦后的网站更新又变慢了，有好多家长给我写信留言，内容大致都是这个意思——“那个家长学习笔记还有后续吗？快写出来让我们看看吧！”。不得不说，这时我有些嫉妒牛牛爸了——眼科之家弱视沙龙文章十天八天不更新也没人问我怎么不写了，“空降兵”牛牛爸的文章魔力如此强大？！

今天写的续集内容，是上个月中旬牛牛爸发给我的，内容还算新鲜可口，赶紧编辑出来满足一下牛牛爸的粉丝们。内容中牛牛爸提及了不少大夫和医院的实名，因为内容中立之余还有褒义，我就保留了内容原貌，如果当事医院对此有异议，写信给我就好（ruoshi@vip.163.com）。

    因为您及时的给出了检查建议，加之下周三（12月17日）邓宏伟大夫的预约号已经满额，因此，我干脆就调整到周五（12月12日），去现场挂号了。并做了各种检查。

这一天下来，让我以为临床治愈了，竟然傻呵呵的、开心的过了一整天^_^。直到第二天，冷静，并清醒下来，勇敢面对现实，并认真分析现实之后，我才觉得可能并非如此。我的开心可能源自于一个视力测试的失误。

治疗2个月后的复查情况

当天的大致情况如下。

早上，我们去“深圳市儿童医院”（并非我们做眼睛治疗的“深圳市眼科医院”），做了一个验光和视力测试。这是因为刚好有事儿去那里，并且执行您的建议——多次重复验光。其中，验光用的是您网站中曾经说过的手持设备。但是，不知道是否因为验光的小护士不太熟悉还是怎么回事儿，他们在检查右眼（弱视眼）时，迟迟定不下来，似乎遇到了问题。如下：

深圳儿童医院的验光结果（含视力）

 点评：我手头有牛牛的阿托品散瞳验光结果，9月中旬时牛牛右眼是575度远视，所以这张Suresight视力筛查仪报告单的右眼远视度偏高了。在《什么是弱视筛查?国内外做法上有什么差别?》一文中我曾讲过，这种手持筛查仪适合“粗筛”，精确度不很理想的。

而后，做了5m视力测试。结果更是让我很开心！^_^

左眼（健眼）：1.5；

右眼（弱视眼，矫正视力）：0.8；

这个1.5的左眼（健眼）视力，让我很开心。但是，估计稍后我还要就此再做多次测试，因为只有这一家医院帮忙测过1.0以上的视力，并且得出1.5的视力——这简直太好了哈！

右眼（弱视眼），居然也是0.8，这让我更是开心。因为在家测3m视力，大约只有0.6.不过，不排除家里测试光线不足的情况。

说明一下，在儿童医院测视力用的是好像是灯箱。好吧，这算是第一波让我开心的事情。

下午去“深圳市眼科医院”（我们做弱视治疗的医院）。

看大夫前，要先做视力测试。这里问题就来了……

给我们做测试的护士测出的结果居然是左右眼都1.0——居然临床治愈了！？哈哈！我开心的不得了哦！但是，我还不确定，因为还要看大夫怎么说。说明一下，在眼科医院测视力用的好像是一种投影的方法。

当时出了结果，我虽然开心，但是，还略有点理智的和老婆说，别高兴太早了。因为他们用的投影方法不同于灯箱，没有密集度的考虑。而对弱视患者来说，恰恰需要有密集度的考虑，需要有考核分读能力的测试。

点评：牛牛爸的好学和善学体现在对知识细节的全面掌握，在没有斜弱视专业人士现场指点的情况下能主动体会到“投影视力表单个视标视力偏高”，着实难得。

我们带着测试结果去看大夫。

这是第一次挂邓博的号，她人很好！的确很细心，也很有耐心，而且看得出，做事非常高效！也很体谅人！只不过，估计后面我问了些不该问的问题，让人家有点不太待见了！唉！我这人呀！^_^ （稍后有详述）但是，我心里一点儿都不怨恨邓博！——我心中始终觉得，人家还是尽心尽力的帮咱的，即便态度上面再差点儿，我也认为，那是人家太忙了，实在没有时间、功夫、心情来回答我这么“多问”的患者！^_^ 这里，我还是要给邓博道一声谢！

邓博拿到检测结果，估计第一反应也是觉得很不错——居然2、3个月时间，临床治愈了！她直接和我们说，可以不用6：1遮盖了，改成每天至少4小时的遮盖，巩固治疗，2、3月后来复查。

说到这里，我先暂停一下，请教汤大夫您一个问题：

不知道是否当时我有点心不在焉——总在想要和邓博说的话，因此，有点疏漏了人家和我讲的要点；或者，她真就是这么说的，但是，我不理解其深意。我的疑问是，即便临床治愈，为防止复发（邓博也提及这个问题），是否应该由6：1遮盖，逐渐变为3：1遮盖（甚至5：1遮盖，4：1遮盖），再过渡到半天遮盖比较好？如果一下子从6：1遮盖，变成半天遮盖，这种情况会不会有点过于仓促了？——当然，即便考虑到2、3月从0.16到1.0的情况，我也还是心存疑虑。您觉得呢，汤大夫？

点评：弱视遮盖疗法的方案制定有比较大的随意性，我指的是不同斜弱视大夫对同一患者会给出不同的遮盖方案，更多依靠的是个人执业经验和师承习惯。所以，只要不是明显错误的遮盖方案，不好说谁对谁错。我个人的经验，单眼弱视患者在视力达到1.0后的遮盖，更倾向于先维持原遮盖方案一两个月（依病情不同，灵活制定），之后逐渐降低健眼遮盖天数或时长，与牛牛爸的理解吻合。当然，如果邓大夫给出的这个遮盖方案，实际应用过程中弱视眼视力并没有出现回退，实际上会缩短康复周期；如果邓大夫这个遮盖方案在实施过程中出现弱视眼视力回退，就应该延长健眼遮盖时长。遮盖方案是医生制定的，但负责执行的是家长和孩子，家长明白遮盖的意义和原理，能做到动态调整遮盖方案，就再好不过了。

继续之前的叙述如下：

而后，我请邓博帮忙看看，能否做一些检查，为存档、留底用——就是和您请教过的那些检查项目，如下：眼底照相；A超； B超；角膜地形图；眼压；VEP。

她说：“好的。做一下也好。”说话间就帮我把检查单开了。

因为考虑到已经临床治愈了，我就按照您之前告知我的，临床治愈后应该考虑上同视机，准备检查双眼单视功能。于是，又请邓博加了一个同视机检查。她爽快的答应了。

带着各种单子去检查。以下是检查结果：

 

眼轴长度和角膜曲率

注：眼轴长度分别是右眼21.81mm，左眼23.39mm。角膜曲率分别是右眼41.77D@164/42.78D@74;左眼41.77D@7/42.83D@97。两眼角膜曲率均值相近，右眼是轴性远视，左眼接近正视眼眼轴长度（有近视之忧）。

眼底照相

注：这是左眼的眼底图。粗略观察，左眼眼底生理结构发育很好，黄斑结构发育的也很好。这也是良好弱视治疗疗效的前提之一。

眼科医院的电脑验光单

注：相比儿童医院视力筛查仪的检查结果，这个结果与牛牛的实际病情更贴切。因为是小瞳验光，所以右眼表现出的显性远视度相比575度要低一百多度，而且多次读数稳定（可信度很高），这也是单眼远视合并弱视患者的调节障碍得意改善的证据（调节对这类弱视的治疗意义，详见《什么是反转拍?在小儿眼科有什么用途?》）。    

同视机双眼单视功能检查结果

注：同视机检查提示一级同时视检查提示有微小内斜视角，上转后内斜角偏大一点，由于角度仅在1-3度，可暂时不予理会，视为正常；二级融合范围是-4~+7，提示交叉性融合不足，不过相比牛牛的病情，已经很不错了，今后会不断改善的；立体视，推测是“有”，检查者的字体让我实在难以辨识，尝试用“无”、“有”、“存”、“可”这些常见立体视定性检查简写往上靠，都感觉不对。不过牛牛爸也不用纠结，下次复查时，记得做一下立体视定量检查就好。对于一个两眼屈光参差超过500度、单眼重度弱视的孩子来说，有二级双眼单视功能，已经难能可贵了。

检查完才发现，居然没有开眼压和VEP——我有点估计是邓博漏开了。因为，我请她帮忙开单时，她还是蛮爽快答应了的。^_^

其中，电脑验光单是我这次专门用手机照相存下来的。因为，我担心，不要又像第一次散瞳验光时，人家把电脑验光单收走了——为此，我懊悔不已哦！^_^

说个细节：试镜时，大夫看了一下以往的结果，右眼就只测试0.4以内的。测完左眼后，似乎想起什么，又开始测右眼0.4以外的，最终检测结果是0.7.——我感觉像是她不太相信，这么2、3月能够进步的如此之快吧！^_^ 或许，我又自作多情了——果真如此的话，烦请汤大夫直言告我：你是自作多情了！^_^

注：这个地方不知道怎么说。有时，负责验光的技师或大夫会对孩子稍有迟疑的视标判断做出结论性判断，能回过头来再继续往更精细的视标行检查，是责任心的表现。当然鉴于他复习了孩子之前的病历记录，对视力提升有意外也应该是有的。所以，牛牛爸并非“自作多情”。

最后，带着各种结果去请教邓博。她告知，我们康复的不错，可以改成每天至少4小时的遮盖，半年后复查。我问了一下，是否再做个VEP？她告知：现在还没有必要做。本想问眼压问题的（眼压也没有做），听她这么说，我就此打住，没有再问了！^_^ （我估计是她漏开单子了！——但是，我就不要让人家为这点儿小事情为难了。^_^ 还是那句话，做人要相互理解哈！理解万岁！）

注：对牛牛这种屈光参差性弱视来说，VEP检查结果的前后对比有很大意义，个人感觉顺便查了更好。眼压，如果以前的检查结果正常，确实可查可不查。从你的描述，我对邓博士的医风也满怀钦佩。同时，大夫接诊到一个虔诚且不糊涂的家属，心情也会很好。但如果家属过于热情和亲近，也难免生出一些难为情，尤其在门诊量较大的情况下。

然后，我问了下面这么一个问题，可能让人家有点为难，变得不太待见俺了吧！——我猜测哈！也或许是我多心了，人家只是太忙了！——正忙着处理下一个患者呢！

因为之前刘博（刘春民大夫），给我们开的有思利巴（和您之前探讨过的一个问题）。但是，我实际拿到手的是左旋多巴片。为此，我一直耿耿于怀，心中不解。我就此请教邓博：“为何刘博帮忙开的是思利巴，最后给我的却是左旋多巴片？”

她说：“这两个都含有左旋多巴呀！”

我问：“但是，它们好像进入大脑的比例不一样吧？思利巴进入大脑的（多巴胺）比例好像高很多吧？”

她说：“是的。”

我又固执的坚持我的问题：“那为什么医院要给我左旋多巴片呢？”

她看看，觉得如果不给我一个明确的回答，我就会揪着这个问题不放吧……于是她告我：“医院采购进不来。”

……

说实话，当我知道是这个答案后，我也有些后悔，当着那么多患者的面（一屋子患者哦！），非要逼迫人家邓博说出这么个答案来。可是，我真的不知道呀！汤大夫，您说我是不是缺根筋！事后，我老婆也有点埋怨我，不该那么执着的问。但是，当时我老婆怎么不提醒我呀！^_^

唉！彻底无语！
……
医院呀！即便遇到这么好的大夫，如果没有一个好的管理，这些好大夫的能力如何展现的出来呀？我真替那些好大夫叫屈！我甚至在想，这只是一个小小的药片——于我而言，可有可无的药片。如果是更大的设备、仪器呢？或许，原本有些更好的设备，可以彻底治愈患者的某个疾病，就因为一些管理问题，不能采购到这种设备，最后大夫无法治愈患者，我们该说这个医生无能吗？tnnd！我真的替这些好大夫叫屈！太屈了！

点评：这是个很有意思的桥段。牛牛爸的好学，终于给他带来了副作用。再次对邓博的医风致敬！牛牛爸表达的医疗无奈，其实每天在不同医院、不同大夫身上都在反复的发生。无奈各个医院的管理机制不同、利益关系掣肘（不单指大家熟知的以药养医问题，还包括医院药品流通成本管理等）、专业人士话语权等，总会有些细枝末节不尽如人意。牛牛爸的诉求也没有错，思利巴确实好于纯左旋多巴制剂，家属太较真了，医生确也为难。怎么说呢？考虑到这个大夫人这么好，牛牛爸也检讨了自己过于犀利，坏事变好事吧！

总之，自从一开始，那个视力测试结果显示，左右眼都为1.0之后，几乎一整天，我都在自己幻想的、自以为是的临床治愈的美好感觉中度过的了。至于邓博说的方案，我更是认为，她只是在帮我从临床治愈之初，过渡到稳定状态。

但是，等我冷静、清醒下来，仔细反思这个问题后，我发现，压根都还没有临床治愈的！——只是，我太愿意相信，已经临床治愈了这么一个假象！为何如此说呢？试片结果显示，右眼：0.7。这是最值得相信的结果，也是最具权威的结果；

同一天，早上在儿童医院进行的5m灯箱测试，右眼：0.8.这也是相对正式、准确的自觉视力测试结果；

平常在家里，机内视力最好也就是0.7；3m视力最好也只是0.6（不排除灯光有点暗的原因）；

测试视力时，用的是投影方式，估计没有测试到分读问题。

综上所述（回忆和分析），我认为，其实压根没有临床治愈！

即便如此（并非真正的临床治愈），我还是为2、3个月能够取得这样的成绩感到非常开心和满意的了！因为，我浏览您的诸多文章知道，有很多小朋友及家长，可能出现数月、半年，1、2年都不见进步的情况，大人、小孩都失去了耐心，甚至信心！比起他们，我们要是再不知足，那就实在“太贪婪”了！——那样是非常不对的思想和心态！——我庆幸，我早就认识到这一点了！

想想那些可怜的孩子，我们真的已经幸运太多了！这里，我也想为那些不幸的孩子祈祷和祝福！祝愿他们能够早日康复！祝愿他们能够找到自己的出路！能够勇敢的战胜一切困难，最终走向成功！

从医院出来，我和老婆一直强调一件事情：知识的力量太了不起了！只是有钱，如果不具备相应的知识，不能在正确的时间，用正确的方法和设备，做正确的事情，钱再多又有何用？
我们能够在第一时间遇到汤大夫这样的知识专家，这样有耐心、细心、好心肠的人，教给我们正确的方法、知识，去应对这样的棘手问题，真的是我们牛牛及全家的福气了！

汤大夫，我说的知识，主要分两部分：

一部分是我本人学习到的知识——但是，实事求是的讲，我所学到的，绝大多数极其有用的知识，都是从您的“以明眼科之家”的文章中学习和萃取的！这里，真心希望“以明眼科之家”永世长存！——说这话，不是为我，（实事求是的讲）甚至也不是为您，是为了无数的患者小朋友，以及操碎心了的家长！——这个网站太有价值了！

另一部分，是我不具备的知识，以及丰富的临床经验，这些是您帮忙指引、指导的——可能最终我都不会懂得里头更深刻的道理和知识。但是，有您这样的知识专家帮忙指引我们，我也就可以坦然的、放心的、踏实的、勇敢的面对和应对遇到的各种问题了。这里，再次衷心感谢您：您帮了我儿子及全家太大的一个忙了！谢谢您！

牛牛爸也算是“下笔如有神”的写手，文章生动耐看。这篇过后，还有后续，敬请期待。本文后面两段让我感觉有些过于赞美了，有些不好意思。我并不否认以明弱视沙龙具备这样的社会价值，也自认为这个网站有可能是国内外与斜弱视相关性最高的博客之一。但我也自认专业水平与真正的眼科大家之间还有很大差距，只写一些对大家有用的东西，过于精深较真的内容我尽量不触及或者少触及；也不敢把道听途说或者别人杜撰出来、未经检验的东西拿出来，一旦误导别人，自己就成了那个我一直不齿、批判的对象了。