孩子重度弱视 家长治疗中出现溃败情绪

这是一段眼我与家长的聊天记录。这个家长的网名叫“***红鱼”（这里就叫她红鱼吧），她女儿差几天就六周岁了，今年7月偶然发现左眼弱视，而且是个视力极低的重度弱视（矫正视力只有0.02，意为站在5米远查视力，远视力表灯箱上最大的视标看不清，走到视力表前1米才勉强看出视标开口方向）。在当地医院配镜后遮盖健眼。

这又是一个典型的健眼正常、差眼极差却漏诊的病例。在眼科之家以前的文章中曾经讲过，这类患者平时视物没有障碍，体检时也借助健眼偷看蒙混过关，直到“秘密”被发现后震惊家人。

用家长的话说，女儿的性格“很大条”，并不像那些依从难的弱视孩子一样拒绝戴镜和遮盖，虽然遮盖健眼后几乎什么也看不清，但孩子能坚持戴镜和遮盖，还保持着天天乐乐呵呵的神经粗大状。持续戴镜遮盖1个月后复查时，左眼矫正视力提升为0.06（这个视力比较可疑，因为传统“金字塔”型视力表最上方只有一个视标，极易误判或者蒙对）。八月中旬，家长联系到我，开始接受我的治疗建议。

大家知道我的咨询习惯，单眼重度弱视必问注视性质和黄斑中心凹发育情况。家长提供的眼底照片提示孩子两眼黄斑发育都很好；经过当地眼科专家不太肯定的复查明确，孩子“基本是中心注视”。这种不确定的注视性质描述，我在制定家庭化弱视治疗指导建议时，也给出了“兼顾性”的建议——兼顾注视性质巩固的中心注视增视原则。

从我与她的数次聊天过程发现，这个家长是个很有韧性、学习能力和心态都很好的人。因为她表示一定力排众难、一定把孩子治好、一定执行好眼科之家的指导建议、一定监督好孩子的治疗执行，得知小北妈那个qq群，也赶紧加入了进去，每天交流学习。

前面算是给这篇文章的铺垫，接下来的聊天记录发生在家长孩子接受眼科之家指导建议，根据孩子治疗现象调整了几次训练方案一个月的一次复查后，孩子左眼矫正视力是0.15，但弱视治疗仪机内训练图始终卡在第一张图上（06图）：

红鱼  2014/9/26 22:51:22（留言）
汤医生，今天晚上去眼镜店让人查一下，人家说，不给查，说弱视他不敢，让我去医院，不过看了一下视力表，5米，是0.12，不确定是不是假的，因为回家看06图，发现她确实有可能记住了，只能看到最大的2排，其他几排都是猜的。心凉啊！

我今天和我妈妈说明天去医院，她说你上个礼拜才去换了镜片，这个礼拜去测视力，人家不说你啊，她说让我等快到3个月的时候再去复查，再看啊。

我妈妈以前是医院的检验医生，她其实心里都觉得我孩子很难好了。她说看到好多孩子都没有治好，所以她坚决要我孩子读书，说不能因为眼睛不好，放弃生活，她说治疗可以，但是你确定就一定能治好？万一不能治好，你又要耽误她一年。她的态度就是只要有过程，结果不重要，因为她觉得治不好。

我真是郁闷死了，我完全没有办法，因为我不在本地工作，每个礼拜只有星期五晚上回，星期天晚上走，平时都是依靠父母照看孩子，他们还是能让她坚持训练。

我本来觉得一切都走向正轨了，可一切没有我想的顺利，你说我明天还去医院吗？你说我到底做错什么了？为什么会这样？你看过的病人有这样的吗？

眼科之家 2014/9/27 10:24:14（留言）
    先别急，这种情况并不多见，治疗实施一个月不见效的。但你孩子的病因很明确，就是屈光参差，重确实是重。但基础必须要牢固，例如配镜、例如注视性质必须要准确。比你孩子疑难好几倍的家长也没有出现放弃情绪。我每天都能在网上遇到眼球震颤的，合并眼底疾病的，高度近视的，先天性白内障之后数次后发障手术又发现玻璃体混浊和黄斑发育不好的，但家长都很积极的在治疗，哪怕还有一线希望他们都不愿意放弃。

    治疗跟上学之间有一些矛盾，但可以争取协调，只是孩子的每天要做的事情要多一些。积极一点，先把屈光和注视性质搞清楚，别怕麻烦人。你是需求方，别人大夫是提供技术一方，他们责无旁贷要帮助你搞清楚问题。不行就换一家医院查。你担心他们的感受，这是反了。大夫就是个受虐的行业，他们是技术人员，而不是高高在上的主宰者。

    你家老人做医技科室的，他可能不懂有些疑难患者需要多次检查，多次推翻和确诊，反复的过程。我对你孩子的康复还有信心，你别放弃。前两天有一个山东的家长，她孩子被国内一个著名的小儿眼科权威判定是没有弱视治疗价值的，但她坚持按照我的方法试治了，出现了突破。这就是坚持的结果。她稍微一放弃，孩子那只眼就永远处于模糊之中了。

红鱼  2014/9/27 10:31:23
我每次都对你发牢骚，我每次难受的时候都是你安慰我，我面对父母和孩子压力都好大，谢谢你，一直鼓励我！

红鱼 2014/9/27 10:39:29
我刚去检查了，我把结果给你。麻烦你看下，需要换眼镜吗？

（家长给我发了最新病历照片，因为我怀疑这个孩子处于调节严重滞后阶段，而当地大夫过度欠矫远视配镜有可能在阻碍孩子视力提升，想让家长给孩子小瞳验一下光。描述病情篇幅太长，这里不细表。）

红鱼 2014/9/27 10:43:10
那个验光师人很好，她用插片看了一下，说和带600的效果一样，她就没让我配新眼镜，她说让我坚持一下，但是我还是听你的，你说怎么样我就怎么样。

红鱼 2014/9/27 10:43:48
另外医院怎么比眼镜店测的视力高点，0.15了，好眼没退步。医院是用投影测的，0.2，她还是一个一个测，可惜她还是看不到。

眼科之家 2014/9/27 10:55:34
    弱视患者有拥挤现象，单个视标不准。眼镜店的成排视标视力0.12，比之前是提高了，你发现没有？之前是零点零几，提高了一两行。

    现在看孩子左眼小瞳裸眼的显性远视是650，比之前的7.00降下来一点。相比之下仍然是调节不足。正常调节的高度远视孩子，应该是比眼镜度更低的屈光度。现在调节可能是最大的阻碍了。

    你这样，到眼镜店买一副+3.00的老花镜，孩子穿珠子等精细训练时把这副老花镜套在她眼镜上。最好用上眼镜绳，这样不容易掉。这种老花镜很便宜，贵的也就是百十块钱。便宜的几块钱。平时还是戴+6.00的，方案继续。

    你再研究一下我写的那篇 用手电筒粗测注视性质的文章，多试几次，看看孩子的注视性质是否是中心注视。记得遮盖健眼检查注视性质。

红鱼 2014/9/27 11:19:54
好的，按你的办法执行，遮盖还是按6放1吗？需要延长吗？好眼视力还是不错。

眼科之家 2014/9/27 11:20:07
    先不用延长。

红鱼 2014/9/27 11:25:03
好，我刚刚找了一下，家里有200的和400的。好像还有一个不晓得是250还是300的，有3付。为什么要用300度的？用这个东西有什么用？我妈妈说，她穿珠子做精细货的时候，能看清楚。说实话，我看了，穿的也蛮快的，不是手感穿，是放在桌子上，穿的你送的最小的珠子。唯一一点就是，比较近。

眼科之家 2014/9/27 11:28:56
400的可以。

红鱼 2014/9/27 11:29:12
为什么要这么高的？她是600的眼镜了啊。看电视的时候用吗？600+400，1000度了，戴这么高，她能看清楚吗？

眼科之家 2014/9/27 11:29:29
    不，就看近处物体的时候用。因为人眼在看近时需要调节。例如正常人在看1尺距离物体需要300度调节，看20厘米物体需要用500度调节，佩戴老花镜，这个调节就是镜片代偿的。

    老年人老花眼，就是调节幅度下降的表现，看不清只能拿远了看或者戴老花镜。理解了吗？你孩子现在就是个老花眼的问题。

红鱼 2014/9/27 11:30:52
哦，嗯，懂了。

眼科之家 2014/9/27 11:30:54
    能，而且更清楚。重度低视力阶段，什么也看不清，就需要先通过助视帮她先看到，否则无法增视。

红鱼 2014/9/27 11:31:15
我马上给她试一下，她在看电视，可以用吗？

眼科之家 2014/9/27 11:31:25
    记住，看10-30cm物体时才需要用到这个老花镜。看电视距离是多少？至少2米，能用吗？看电视戴上肯定就什么也看不见了。

眼科之家 2014/9/27 11:32:33
    真懂了吗？懂了你按照你的理解重复一遍给我听看看。

滑过的红鱼 2014/9/27 11:38:11
哦，是哦，我刚刚去试了一下，所以刚才不在。我给她用眼镜去了，不过，她看电视确实说，带了看不清。

你稍微等一下，我先试一下看书，马上来哦！

眼科之家 2014/9/27 11:39:32
    能表达清楚与模糊，这是好现象。因为之前她视力极低的时候，都是极度模糊的，没有对比。怎么能说训练没有效果呢？反转拍也快能派上用场了。

红鱼 2014/9/27 11:42:08
好的，真高兴！

眼科之家 2014/9/27 11:42:57
    看书怎么说？

红鱼 2014/9/27 11:43:15
我已经让她用过了，她自己表示，看电视，看不清楚，后来用来看书，400的比200的清楚，她说放大，书上的拼音很清楚，我和家人沟通过了，就是穿珠子做精细，或者看书写作业用，平时去学校上课，我们都不带。

眼科之家 2014/9/27 11:43:32
    呵呵。加油！

红鱼 2014/9/27 11:43:42
好的。

眼科之家 2014/9/27 11:43:48
    有问题，就找原因好了，不能出现溃败情绪。

红鱼 2014/9/27 11:44:04
就是一直找不到原因，所以才不开心啊。今天父母也很开心，他们说到0.15了啊，他们觉得自己也没白忙。

眼科之家 2014/9/27 11:44:41
    主要是当地医生只找问题，不给方向。这也是目前国内弱视诊疗比较普遍的问题。

红鱼 2014/9/27 11:44:58
当地医生根本不说。

知道我今天怎么和验光师说的吗？我说，我的主治医生说，让我这个礼拜就来复查，她说，还没到时间啊？我就说，我的主治医生说了，现在治疗方案不见效果，要调整，说我孩子是重度弱视高度远视，调节不足，要从新配眼镜，要足矫……等等，把你和我说的，我全说了一遍，那验光师就相信了，她就让我查了。后来她不想给我测小瞳，我又和她说了一遍，你教的话，蛮有用了。走的时候她问我，你是学医的吧，懂蛮多啊。

我觉得真的从你这学到好多了，都能唬住她了。我们这边复查是不要花钱的，但是一般都不给你随便复查，必须3个月，我其实治疗也就一个多月。她开始都不肯的。

验光师很好的和我说，你下次2个月来一次好了，你别着急，我们医生一定提供给你最好的治疗方案，你放心啊。我觉得世上还是好人多啊，真是谢谢你们了。

红鱼 2014/9/27 11:51:03
我一定和跳跳妈妈一起努力，她心态真是比我好多了。

红鱼 2014/9/27 11:51:51
我觉得我开始可能还是给她带的那个眼镜度数太低了，所以开始一直没进展。我会加油的。吃饭去了，谢谢了。

眼科之家 2014/9/27 11:52:51
加油，你的学习能力蛮不错，功夫不负有心人的。

这只是我跟众多家长沟通中的一个小品。里面与主题不相关的内容，我都编辑掉了。应该说这个孩子的弱视康复过程只是刚刚开始，甚至谈治疗功效都还为时尚早。她未来的治疗过程可能还会面临各种困境和瓶颈，甚至不可预知的诊断调整和治疗方案推翻、调整。所以本文无意讲解什么弱视治疗原理，也不为分享成功弱视康复经验，只为启发大家心态。

重度弱视孩子家长和孩子都处于一个深井之底，对自己所处状况、出路都缺乏判断力；相比之下，斜弱视专科医生处于井台之上，但我们在重度弱视试治初期也会犹豫、尝试和不断调整。家长的困惑和喜悦，有时只在一念之间，但确会产生两种不同的能量，一种是正向激励的、另一种是负面消极的。没有医生不希望自己的患者按部就班的、快速的康复；但有家长会因为自己的误判、自己的负面态度、周围人的负面劝导而失去治疗信心、放弃治疗，把前方可能的大好光明丢弃在岔路树丛。也许试过了、调整过了、积极努力过了却得到一个不理想的治疗结果；但没试过，那个理想的治疗结果一定不会到来。这里用一句已经俗了的中国商业教父马云的话与大家共勉——“今天很残酷，明天更残酷，后天很美好，但很多人死在明天早上。”