灵犀妈妈给眼科之家写的求助信

前言：

这是一封弱视孩子家长写给眼科之家的信（为保护家长和孩子隐私，已经隐去关键个人信息）。因为这位家长在写信前，在这个网站“潜水”学习了好几天，带有读后感的意味，征得家长同意，我才发布到这里。并不是提倡大家都用这种叙事风格和格式给我写信，因为一方面太费笔墨，另一方面病情咨询效率较低。不过这样有故事感的叙事风格，倒让我从成堆的病历照片和咨询问题中得以片刻的解脱，这里给这位家长的文采点个赞。

这个家长打字快，我平时可以同时跟三四个家长聊，跟她我只能一对一。她这样的打字速度，噼噼啪啪出一两千字可能不太费力，让那些“一指禅”（一个手指打字）的家长为咨询孩子眼睛也打这么多字，太不人道了，哈哈。

所谓“同病相怜”，也可以理解为“同病相连”。因为斜弱视孩子家长都在面对同样的家庭“健康困境”，眼科之家想通过这位家长的弱视求医经历描述，给大家创造一些共鸣的机会，也让那些仍然茫然、盲目的家长们找到一点慰藉和方向感。

啰嗦不少了，进入正题。

来信原文：

眼科之家：

首先非常感谢您的眼科之家弱视沙龙。自从2014年7月12日带孩子到湖北当地一家中医院做第一次视力检查，发现他右眼弱视后，我和我爱人开始陷入不知所措的境地了……现在借助这个平台，恳请得到您的指导及帮助。

我和爱人是大学同学，宝贝2010年4月13日出生，男孩，我们给他取名灵犀。上周检查视力那天，他刚好4岁3个月。由于平时我们都要上班，孩子上幼儿园较早，两岁时上小班。可能因为年纪小，幼儿园没有仔细做视力检查，现在中班都上了两年了，老师也没向家长反馈过视力有问题。

灵犀出生时眼睛就不算大，足月顺产，好像是出生后五六七天才完全睁开，有点畏光。拿鲜艳玩具逗他，两眼能正常跟随。长大些后，平时一笑眼睛就会眯成一条缝，阳光稍强时也会眯起来。不过普通光线时不眯眼的。之前偶尔想过是不是需要去查查，但因为爱人也是小眼睛，也会常常眯着，就想可能是遗传基因引起的。另外也是因为想着孩子年纪不大，又没有说过看不清楚啥的，就以为以后可能会好点。

直到四岁多，也就是7月12号查出问题。我努力回忆起他平时的异常，好像一岁左右有点斗鸡眼，当然现在是绝对没有了。散瞳七天后7月19日去医院检查，我向医生问过孩子有没有斜视，医生只用了小手电照照说没有。我都恨不得说：“医生要不要上仪器查查？要是目测没有而事实上有呢？”……当然没敢开口。

补充说说我和爱人视力的情况：我们都有500度左右的近视。我在09年7月做了LASIK激光手术，据医生说，有散光，所以做的是个性化的那种，目前双眼视力都是1.2。还戴眼镜时，我的两眼近视程度一直都是相差不到50度；我爱人目前近视500度，戴镜450度，这个样子十年未变，所以不知道是否有散光，矫正视力1.2+。不过他跟我说，他自己觉得右眼视力好像比左眼稍差，但每次验光视力表上应该也就相差一行的样子。

全家族里没有弱视病例。

从得知孩子弱视时茫然无措到网上学习各种知识，也就是这几天的事情。但我和爱人的想法都是高度一致的——趁着孩子目前正处于最佳治疗期，我们希望一步弯路都不走，全家人齐心协力帮助孩子治疗眼睛。

通过在眼科之家的学习，我努力把我学习到的功课向您汇报，请您多指导：

1、医院的结论是屈光不正性弱视，属于5种弱视类型中预后相对较好的一种。对吗？

2、关于检查项目。省人民医院验光，插片，查眼压。医生在诊疗室检查了孩子的眼底，用的是一个像个双筒望远镜一样的仪器，让孩子下巴靠在上面（不是验光机），然后医生说，小朋友我们两个对望，你望我我望你。之后医生口述：前段没有问题。视网膜正常。我问黄斑发育情况怎么样，医生说，还可以。然后用了一个像唱歌的话筒一样的东西近照孩子的眼睛，我不懂得是检查啥的。

我的疑问是：这两个检查费用一起才42元，会不会测不准啊？！毕竟我们大老远去一趟，就想着检查全面一些，不要替我们节约钱。但是，医生没给上高级仪器。还有，我挂的是眼底综合科的专家号，老专家有70岁了，他会不会太老了点（我不是不尊重老专家啊，毕竟很多70岁的老人自己身体都不一定好）。

后来我又发现医院有斜弱视专科，上面有个牌子——“小儿眼科”，里面是个年轻的男医生，就立马又去挂了个号。我看到挂号费才4.5（老专家的号是9.5）。此时老专家的病历上已经写了一些字了，男医生看了一眼，又只用小手电给孩子照了一会，用那个话筒一样的仪器近看了孩子的双眼。就加了四个字“右眼弱视”(其实这个我知道嘛!)。我问了一下孩子的注视性质，男医生的原话是，他这个矫正视力0.5，一般就是/不是（没听清“是”还是“不是”）旁中心注视——我晕，我当时好像觉得他说的是“一般就是旁中心注视”。但是通过查资料，我觉得应该是“一般不是旁中心注视”。但是，医生没给仪器检查嘛，那到底是“旁中心注视”还是“中心注视”呢？向您求解。

其实我本来的想法是给孩子的检查越细致越好。但是19号的检查费一共就140元多点钱。我很想跟医生说我的这个想法，但开不了口啊……我的疑问是，这些检查够吗？如需要增加检查项目，请您一定告知。

另外，关于挂号费的事，我不是质疑医生的水平啊，主要是在省人民医院也不认识什么熟人，所以想找好一点的医生。不敢耽误孩子。如果伤害到医生行业，请一定原谅。

3、关于弱视仪。通过读您的文章《单目仪和双目仪的选择》，觉得您的说法挺有道理的。像我孩子这样的情况，能不能先用单目仪，视力好点后再买同视机。毕竟还是希望他能获得立体视觉的。

4、弱视仪的模块功能选择。说实话，对这完全不懂。通过读您的《视力平台期如何突破》，里面提到模块功能的有效性。也就是说，要根据孩子的情况进行选择。而这恰恰是家长最最缺乏的知识。这方面非常非常得到您的指导。

5、关于压抑膜。好像网上也有卖这个的，是否需要使用？

6、叶黄素对弱视的疗效好吗？唉，我现在很自责我为什么不爱吃胡萝卜，是不是没吃胡萝卜导致孩子视力发育的。现在孩子吃胡萝卜，我鼓励他吃，他不讨厌，但也不谈不上多喜欢。我又怕孩子补弃这些营养素有副作用。他爸爸是过敏体制，孩子肠胃也不算很好。目前体重约18.5公斤，身高113厘米，平均每天只喝牛奶200-250毫升的样子。

期待您的解答！

检查病历随后附在附件中。孩子的成长照片基本都是手机照的，近照更是少。烦请您看看孩子有无斜视。

    小插曲：

说一下这个家长咨询时遇到的小插曲：

家长在7月19日晚上问了我一个问题：孩子看电视时，总是把眼睛努力转到右侧。她认为有可能是两个原因：1、孩子右眼视力低，这样的角度能看的更清楚一点；2、最近正在散瞳，是不是散瞳引起的？为了说明情况，家长还用手机录了一段录像给我看。

看到录像后，我肯定不是常见的斜视代偿头位、散瞳畏光等引起的，这是很少见的情况。家长说孩子只有这几天出现这种情况。猛然间，我发现录像里孩子上唇有一个指甲大的血痂。家长说血痂是几天前，刚散瞳时，有一天晚上外出，黑暗中孩子撞到一个硬物上了，而且特意描述了当时撞的很重。经过追问，家长说孩子头转到正位时述脖子难受（颈部强制症状？）。

职业的警觉，我感觉孩子这个症状有可能是外伤引起的脑膜刺激症状。我中断了家长的斜弱视咨询，让家长赶快带孩子到医院脑外科急诊看一下。

第二天一整天，虽然我接诊各种各样的小患者，但脑海中始终为小灵犀捏一把汗（大家没有太大感觉，是因为你们不知道迟发型硬膜下血肿的危重）。直到今天下午，家长告诉我孩子经过神经外科检查没有明显颅内病灶，让回家观察，我才松了一口气。

病情介绍：

外眼、前节、眼底都没有明显异常。经过散瞳验光，小灵犀的右眼是450度远视联合150度远视散光，矫正到0.5；左眼325度远视，矫正到0.8-。这是个典型屈光参差性弱视。

    解答家长疑问：

第一个问题：关于小灵犀的弱视类型，上一段已经给出了答案。有必要区分是屈光参差性弱视还是屈光不正性弱视吗？所谓“治病求因”，有些病的外部表现一样，内在原因可能不同。治疗要有针对性，针对的就是原发病因。当然，有些地区把屈光不正性和屈光参差性弱视都归为同一类，即屈光不正性，这也不无道理。

如果问我这两类弱视究竟有什么不同，我会告诉你们，我们常说的屈光不正性弱视一般是双眼弱视，且两眼弱视程度接近，不存在竞争性抑制；而屈光参差性弱视，一般比屈光不正性弱视重，且多为单眼弱视或者单眼弱视程度更重，这类弱视会因为视觉发育早期的健眼竞争性抑制，导致弱视眼处于绝对劣势，常常合并单眼单视（立体盲）、对视觉训练敏感性差（上行视觉传输通道少）、治疗期偏长、治疗方法相对复杂的区别。

相比之下，这类弱视的预后仅次于屈光不正性弱视。

第二个问题：明确一下，未经治疗，矫正视力能达到0.5+的水平，再结合眼位正，基本可以判断是中心注视的。

家长能提出“孩子是什么注视性质”这样的问题，如果没猜错，应该是从眼科之家学到的。这也是我很欣慰的，因为眼科之家弱视沙龙正在产生我期待的价值。当然，这样的科普行为，也给各地眼科同道制造了不少麻烦（并不是每个眼科大夫都懂和会查注视性质）。如果通过这种间接的方式能够提升一些地方医院眼科医生的专业素养，也算是偏得了。

关于挂号费，给我触动很大！让我想起了网络盛传的那句无厘头——“再穷，也要挤到富人堆儿里！”，引申到这里，医生同道们应该有觉悟——“水平再次，也要挤到专家号堆儿里！”。呵呵，家长们可能不知道，成长期的大夫们虽然临床经验不及白胡子老大夫，但他们精力更旺盛、脑筋更活、知识系统更新、更加谨小慎微、更加耐心细致（因为他们需要更好的积累经验，这里不算那些“院二代”和心理不健康的大夫）。从这点讲，皇城里动则几百元挂号费的特殊专家能帮你解决的问题，有时还不及这些三五块钱的“廉价大夫”。没有抱怨和敌视这位家长的意思，因为存在就是有道理的，我算是个善于理解别人的人。

关于就诊花费。一百多块钱，让我对这家湖北省级三甲医院的院风心生敬意。我见过太多医院，给一个个普普通通的弱视患者开了大几百、一两千的检查处方。单纯诊断目的，真的有必要查视野、VEP、OCT、角膜地形图吗？（还有不懂，请移步《帮你算：弱视就诊需要多少钱？》）

第三和第四个问题：

这两个问题都是关于弱视治疗仪的。确实，在训练目标精细度和直接增视体系构建方面，直接增视弱视治疗仪有相比普通弱视治疗软件和间接增视仪更多的优势。直接增视弱视仪还有一个好处，就是训练前景可以加入双眼视觉训练模块和色差镜。而对于单眼弱视程度较重、有可能存在双眼视觉功能欠缺的患者来说，一台仪器既可以增视、又可以辅助训练双眼视觉，其实是很人性化的设计。

从这点讲，我是比较反对单目弱视治疗仪进入家用领域的。具体原因，请各位搜索这个网站建立之初时写过的一篇文章，关于单目、双目弱视仪的。

落实到小灵犀的病情。尽管他们的家庭经济条件允许，但做增视期和双眼视觉训练期两整套治疗工具的预算，还是有些奢侈的。至于治疗仪内模块的使用选择，这个确实无法展开，除非拿出具体的仪器品牌、型号和对应的患者病情，可以详细剖开说。家长可以根据孩子病情和所用仪器型号 写信 给眼科之家咨询。

第五个问题：

家长能想到使用压抑膜，也是我愿意看到的，这正是斜弱视科普推广的价值所在。因为很多弱视家长甚至不知道压抑膜是何物。

针对小灵犀的病情，我倒感觉远视过矫的光学压抑方式比压抑膜更好，也更经济。如果大家看过我以前写过的一篇《光学压抑——不仅仅是替代遮盖疗法》的话。而且，以我的经验判断，我有把握让小灵犀的治疗在高效的轨迹上进行，也许使用短小遮盖就能解决问题，不用压抑膜和远视过矫光学压抑那么麻烦。

第六个问题：

我不提倡家长过于迷信药物和营养素对弱视康复的贡献。如果孩子确实存在挑食、偏食、厌食，食物营养摄入不足的情况下，可以考虑补充膳食补充剂。叶黄素对于训练强度比较大的弱视患者而言，可能会扮演消除畏光、增进视力、减少调节波动、控制近视等诸多好处。

我接触的叶黄素中，出现过敏反应的多数是那些使用溶剂的软胶囊；而干粉状的叶黄素，极少出现过敏。关于叶黄素的毒性问题，我曾经请教过中国疾控中心的汤晓勇博士，他明确表示叶黄素在大剂量时只会出现黄染和皮肤瘙痒，尚没发现有毒性作用。这也为这种纯植物提取的营养素增加了一层耀眼光环。

关于其他营养素的摄入，我仍然抱持“宁缺毋滥”的原则。我会找时间写一篇关于“营养与弱视”的文章。

写在最后

眼科之家最近的激励文章好像挺频繁呐！上一篇是送给跳跳小朋友的，这篇自然就是小灵犀的了。灵犀妈告诉我：“我跟他说了眼睛的事，告诉他的右眼睛跑慢了一点，需要锻炼，戴远视片，遮盖左眼，串珠子。然后买了视加的卡通眼贴给他看，说二十几天后要贴上。他说‘妈妈我可以做到！’”，如果你们见过小灵犀的照片和视频，会知道这句话是斩钉截铁的，因为这小家伙是个”纯爷们儿“！灵犀，眼科之家大夫叔叔准备跟你拉钩哦！记住，你说的这句话会让成千上万人看到，我们知道你说到就能做到！

看得出，灵犀妈对眼科之家是充满信任的。写这封信之初，她想按照我的写作风格来一封不急不躁、充满情趣、条理清晰的信（如果看到跳跳那篇文章，灵犀妈也许想过这篇文章有可能会登上眼科之家弱视沙龙），但碰触到孩子的病情和专业词汇时，表现出了不肯定和不自信，故事性的书写风格在结尾也出现了生涩和散乱。

这不是高考作文，这不是个性秀场，我已经很感激灵犀妈能写这么长一封充满真挚情感的信了。让眼科之家有机会把斜视弱视患者家长的真实想法共鸣出来。我也呼吁，大家放开矜持，踊跃留言吧，这里不但是眼科之家的舞台，也是你们的家园。